日常生活における注意点


年齢別の注意点

乳児


運動発達の遅れ


寝返り、四つん這い、つかまり立ちなどができるようになるには時間がかかり、健常児よりも抱っこしている時間が長くなります。
座位は、少なくとも腹臥位で肘支持が可能になって、前腕あるいは肘支持で頭を持ち上げるようになってからさせましょう。立位も、本来の運動器官である神経・筋肉には異常がないので、合併症がなければ一人で歩くことができます。知能も正常で社会生活もできます。無理に座位や立位をとらせると、脊柱の後弯など、症状を悪化させます

日常生活での注意点


肥満になると関節に負担をかけてしまいますので、気を付けましょう。
軟骨異栄養症児の9割は、2歳までに一度は中耳炎になるといわれています。乳児では中耳炎の症状が分かりにくいため、聴力検査もかねて定期的に耳鼻咽喉科を受診しましょう。水頭症の合併がある場合は、脳神経外科を定期的に受診しましょう。他の合併症にも注意が必要です。

山中 良孝 / なかよし小児科 院長
清野 佳紀監修 : 改訂版骨の病気と付き合うには,メディカルレビュー社 : 345,2010)

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