発汗が多く体温が高いため、夏に脱水症を起こしやすいです。また、食生活や排便習慣に気を付け、便秘や体重の増え過ぎに注意しましょう。
骨形成不全症は小児慢性特定疾病であり、20歳まで*医療費の自己負担分が補助されます（*18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合）。骨形成不全症は「指定難病患者への医療費助成制度」の対象にもなっています。いずれもかかりつけの医療機関や保健所にお問い合わせ下さい。
患者・患者家族の団体の会合に参加して、お互いに情報交換や交流を図ることも大切です。
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